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コメント
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ピピピピッピピピピッ
和也side
ん…大吾のアラームか…
大吾）んっ…
ｶﾁｬ
よし。
今…2:00…か。
まだ寝れるな…
んっ…
あ…今何時？
6:00か…まあまあ寝れたな
大吾は…大丈夫そうやな
大吾）すぅ…すぅ…ᶻᶻᶻ
ガチャ
丈）和〜おはよ
和也）あ、丈くん
おはよ〜
丈）今朝も外れてた？
和也）うーん、あかんなぁ…
丈）そか…朝ごはん、今日俺と駿佑で作ったから
和也）マジ！？ありがと
丈くんの朝ごはん、久しぶりやなぁ…
こりゃ大吾も喜ぶでぇ〜！
トントン
丈）大吾〜！朝やぞ〜
大吾）んむぅ…
おっきしないぃ…
和也）起きへんの〜？
朝ごはんいらへんの〜？
大吾）いらんしぃ…
和也）残念やなぁ…今日は丈くんと駿佑が作ってくれたのになぁ…
大吾）！たべる！
和也）はい、よく出来ました
リビング行くよ〜
和也）おは〜
謙杜）おはよ！
恭平）大ちゃん！おはよ！
大吾）おはよぉ…
流星）大ちゃんおねむ？早起き頑張ったもんな！
大吾）ぅん…
駿佑）はい、朝ごはん出来てるで
食べ！
丈）はい、せーのがさんはい
いただきます
大吾）ﾓｸﾞﾓｸﾞ…おいちぃ…
丈）そか、良かった〜
流星）お口の周りいっぱい着いてんで笑
りゅちぇが拭いたろな〜
謙杜）和にぃ〜？牛乳もうないよ〜
駿佑）あ、プリンもない！大ちゃんの好きなゼリーも！
丈）確か今日の朝使ったから、ベーコンもない！
流星）卵もない！
和也）はいはい笑分かった分かった買うてきたるから
💬💬💬💬💬💬💬
大吾）ごちそうさま…
謙杜）はい、ごちそうさまな
お皿一緒に持っていこ
大吾）はーい
ﾃﾁﾃﾁ
和也）お、全部食べれたんや！偉い！
大吾）和くん、ごちしょうさま！✨
和也）かわちぃ…
うちの末っ子、大吾は、生まれた時に気管を切開して、人工呼吸器をつけた。
大吾の病名は、「先天性中枢性低換気症候群」といって、国の難病として指定されてる。
睡眠時や、何かに集中している時に、呼吸が止まってしまうから、呼吸器が欠かせへん。それに、痰もつまりやすいんで、一日に20回ほど、吸引をせなあかん。やからか、大吾の声は心做しかかすれ気味。
大吾はいわゆる、日常的に医療行為を必要とする児童、「医療的ケア児」と呼ばれる。
大吾）くしゅん…くしゅん
ｺﾞﾛｺﾞﾛ
丈）あら？吸引しよか
大吾）ｺｸｯ
丈）こっちおいで
大吾）ﾄｺﾄｺ
ﾎﾟｽｯ
丈）除けるで〜
ｶﾁｬ
ｽﾞｰｯ
大吾）がっ…がっ…がっ…（口をパクパクさせる）
丈）はいおしまい
ｶﾁｬ
保育園の準備するで
大吾）はーい
謙杜）誰か俺の体操服知らへん！？
流星）待って？俺の筆箱も！
無くなった！
和也）無くなるわけないやろ！笑探せ探せ〜！！！
丈）笑
俺らは準備やな
大吾）はーい！
保育園には、大吾を見守ってくださる看護師さんが常駐してくれて、医療的ケアをしてくれます。
丈）ええっと…吸引セットやろ？
あと気管の管の替え…
よし、行こ！
謙杜）ごめん俺先出させて〜！！
丈）うぉっ
駿佑）俺も〜！
丈）はっ！？
流星）待ってや駿佑〜！！
丈）あんま走んなって
ガチャ
丈）よし笑行こか
大吾）いってきまーす！
和也）行ってらっしゃ〜い！気ぃつけろよ〜
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