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今回は、 私の病気についてお話します。

マグロさん

はい❗
こんにち🐶🐾
マグロさんです。
実はですね
私には難病があります。

マグロさん

病名が
全身性エリテマトーデス(省略SLE)です。

マグロさん

英語で書くと
Systemic lupus erythematosus
(訳すと、オオカミの噛まれたような跡という意味だそうです。)

マグロさん

10万人に4、5人という
非常に稀な病気です。

マグロさん

私が通院している
病院でもいるか、いないかの状態だそうです。

マグロさん

自己免疫疾患で
私がやられたのは
腎臓と心臓でしたが
全身に症状をきたす病気なので
今は、薬で免疫を下げていて抑えられているのですが、いつ再発するかドキドキしてます…。

追記1:自己免疫疾患とは? 本来なら、細菌やウィルスなどから自分自身の体を守ってくれる大切な役割をしていますが 何らかの原因で免疫が自分の体を攻撃してしまい、全身に様々な炎症を引き起こす。

マグロさん

追記2:Qなぜ免疫を下げるのか。 疑問に思った方も多いでしょう。 今から説明します。 Aもし、免疫を下げる為に飲んでる薬を止めてしまうと 逆に、免疫が上がってしまい 病気が再燃してしまうからです。 自己免疫疾患は、自分自身の体を攻撃させないためにわざと下げているのです。 しかし、免疫を下げることによってインフルエンザなどの感染症が心配です。

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コメント

8

ユーザー

俺も全身性エリテマトーデスなんですが、俺は腎臓で、ステージ4なんです今は点滴や薬で治療していて、1年前にこの病気を知り知った時は俺は死ぬのかなと思い涙が出てきて鬱になりかけました。でも、最近薬や点滴でこれをしてたら普通の生活と一緒だよと言われこれをしてても日光にあたれないせいで虐められるし、、、もう嫌なんですよね(*^^*)どうしたらいいんですか?(先輩の意見聞かせてください)(女です。)

ユーザー

大丈夫ですか?心配です。

ユーザー

さあやさん、コメントありがとうございますm(_ _)m 少しでも、気持ちをわかってくれるだけでも嬉しいです。 世の中にはまだ知らない難病や病気がたくさんあると思います。少しでも知ってほしいという気持ちから書きました。 私も、知らなかったことが一つさあやさんは、5/10世界ループスデーというイベントを知っていますか?SLEを主役としたイベントだそうです。そこでたくさんの難病を知れるといいですね。

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